Siitä kuinka poistuin mukavuusalueeltani ja päätin herättää nukkuvan supersankarini. Blogi haaveiden toteuttamisesta, tavoitteiden asettamisesta, itseen uskomisesta, urheilusta, hyvinvoinnista ja kaikesta mitä rakastan.

tiistai 23. syyskuuta 2014

Suden aika

La taquicardia supraventricular, un asunto del cual no se encuentra tanta información por internet (por lo menos no en finés), o al menos no sobre casos específicos, o sobre personas que hayan tenido que lidiar con eso, es algo con que nosotros vivimos día a día con nuestro pequeñín. En cuanto a problemas cardíacos, no es algo poco común y tampoco algo con que no se pueda vivir una vida normal, larga y feliz. Sin embargo, cuando se trata del hijo de uno, es algo que puede cambiar la vida y los planes del futuro sin vuelta atrás. 

Hoy otra vez nos tocó un día de hospital, con visita a la cardióloga, exámenes como el EKG y luego 24 horas de monitoreo del cardiograma con el aparato "Holter" desde la casa. Suelen ser días estresantes, pero ya he encontrado mi paz con el asunto. Esto simplemente es algo con que tenemos que echar pa' lante, ya que en el caso de Oliver parece no ser un problema pasajero como en el caso de otros tantos niños nacidos con el SVT. La mayoría de las veces la taquicardia de Oliver aparece a las horas de la madrugada, al tiempo también llamado "la hora del lobo", cuando el ser humano suele estar en su momento de sueño más profundo, en estado más tranquilo del cuerpo. Por eso este término que volví a escuchar hace poco ha tomado nueva importancia para mí. Como sea, estas fotos no las tomé en la hora del lobo, sino más tarde en la mañanita al dar una vueltecita en bicicleta por estos lados.

Tänään on taas ollut yksi niistä päivistä, joita en kovin innokkaasti odota. Hammasta purren (kirjaimellisesti), mutta sisukkaasti silti kahlaamme näiden läpi, tilanteen vaatimalla tarkkaavaisuudella ja vastuullisuudella. Kyse on Oliverin sairaalapäivistä, jolloin käymme kardiologin vastaanotolla, EKG:ssä sekä muissa mittauksissa ja tarkkailemme vointia vielä kotona päiväkirjamerkinnöin samalla kun Holter-laite rinnassa rekisteröi 24 tunnin ajan Oliverin sydänkäyrää.

6N6A9791

Rytmihäiriöt eivät siis vieläkään ole ohi, eivätkä ne taida mihinkään olla katoamassakaan. Valtaosalla lapsista joilla havaitaan SVT (eteisperäinen tiheälyöntisyys) vauvaiässä, nämä rytmihäiriöt kaikkoavat noin vuoden ikään mennessä. Lapsen kasvaessa tuo rytmihäiriön aiheuttava ylimääräinen sähkörata sydämessä ei enää pääse muodostumaan. Joillain rytmihäiriöt palaavat uudelleen teini-iässä, sillä taipumuksen aikaansaava ylimääräinen lihassäie ei sydämestä mihinkään katoa, vaan se on pitkän hiljaiselon jälkeen löytänyt uudelleen yhteyden aiheuttaen taas rytmihäiriöitä. On myös tapauksia, joissa ne rytmihäiriöt eivät (ilman lääkitystä) missään vaiheessa edes hellitä. Näyttäisi siltä, että O on yksi heistä.

Sen jälkeen, kun Oliver sai pitkiä rytmihäiriöitä noin viiden kuukauden iässä ja vietimme tuskaisen marraskuun sairaalassa makoillen, muuttui optimistinen suhtautumiseni asiaan tiukan realismin puolelle. Tuntui, että osa kardiologeista pitivät ongelmaa paljon vähäisempänä kuin toiset, eivätkä läheisetkään oikein tiennyt kuinka asiaan tulisi suhtautua. Vertaistukea oli erittäin vaikea löytää. Jotenkin piti vain itse oman pään sisällä löytää sopu asian kanssa ja löytää keinot olla panikoimatta rytmihäiriötilanteita.

6N6A9793

"Ei tässä ole mitään hätää" toistin päässäni juuri kuten yksi kardiologeista oli todennut. Tottahan tuo oli, sillä olimme hyvässä hoidossa ja paljon vaikeampiakin tapauksia näimme jatkuvasti ympärillämme. Asioita ei kuitenkaan voi verrata toisiinsa ja oman lapsen vähänkin huolestuttava tilanne pelottaa aina. Vähitellen kuitenkin löysin keinot pitää itseni kasassa ja se ei minun tapauksessani tarkoittanut sitä, että jatkaisin toivomista siitä ettei rytmihäiriöitä enää tulisi, vaan hyväksymisen että niitä nyt vaan on ja näin on elettävä. Sen vuoksi en kai kokenutkaan sen kummempaa lannistumista saadessamme nyt rytmihäiriöttömän kesän jälkeen tietää että sydän edelleen sykkii hetkittäin tuplasykettä lääkityksestä huolimatta.


6N6A9797

Vaikka nämä tutkimuspäivät tuntuvat stressaavilta ja koko rytmihäiriöjuttu sanelee osittain elämäämme joka päivä (jo pelkästään sen vuoksi että lääkeannoksia täytyy nykyään ottaa kuusi päivässä), olen kuitenkin loppujen lopuksi kiristellyt hampaitani enemmän muiden hankaluuksien, kuten koliikin, yöheräilyjen ja syömättömyyden vuoksi, sillä SVT:n osalta tunnen että asia on hallussa. Toki joka päivä toivon, ettei ambulanssireissuja vaativia tilanteita enää koskaan sattuisi kohdallemme ja että täysin toimiva oikea kombinaatio lääkkeiden suhteen löytyisi eikä sairaalapäiviä enää kertyisi niin montaa vuodessa. 

6N6A9798

Toivon myös, että vähitellen se jo synnäriltä mukaani saama menettämisen pelko vähitellen laimenisi, eikä tuo hiljattain tietoisuuteeni tullut "suden aika" enää olisi päivän huolestuttavin hetki. Oliverin rytmihäiriöt kun tuppaavat ilmaantuvan juuri tuohon aikaan, kello 3-5 aamuyöstä, jolloin ihmisen koetaan olevan heikoimmillaan, syvimmässä unessa, elintoiminnot hitaimmillaan. Tuohon aikaan myös heikot ja sairastavat ihmiset herkemmin poistuvat luotamme, samoin kun uudet ihmisalut tuppaavat syntyä maailmaan. Juuri tuohon aikaan, kun ihminen on heikoimmillaan, sudet ilmeisesti myös saalistavat. Näin myös siis tuona heikkona hetkenä Oliverin sydän antaa tilaa ylimääräisten sähköratojen paukkumiseen ja niinpä tämä termi "suden hetki" on jäänyt kovin elävästi mieleeni siihen uudelleen törmättyäni. 

6N6A9801

Tänään tuntui siltä, että vaikka tämä onkin enemmän Oliverin asia kuin minun omani, voisin vähän tästä asiasta täällä kertoa, sillä nämä sairaalareissut saavat usein muistamaan sen, kuinka itse aiemmin kaipasin enemmän vertaistukea asian suhteen. Täällä kun sairaalassa ollessa ollaan niin kovin tarkkoja siitä ettei toisten potilaiden asioista puhuta kenenkään kuullen, että minä en esimerkiksi ollut Lastenklinikalla viime vuonna majaillessamme tietoinen siitä, että samalla osastolla oli neljä muuta rytmihäiriöitten kanssa kamppailevaa pikkupotilasta. Jos olisin saanut tietää tämän heti sinne saavuttuamme, sen sijaan että joku lääkäri sen sattumalta poislähtiessämme tokaisi, olisi oma oloni siellä ollessa saattanut vertaistuen avulla olla edes hiukan rennompi. Netin syövereistä löysin joskus erään jenkkiäidin SVT-blogin, joka omalta osaltaan auttoi minua ymmärtämään paljon enemmän asioita, sekä keksimään esimerkiksi sen, että puhaltamalla ilmaa vauvan kasvoille sain rytmihäiriön monesti katkeamaan. Niinpä siis toivon että tästä olisi jollekin edes hieman lohtua. SVT kun tarkoittaa muutakin kuin ruotsalaista televisiota, vaikka googlettaessa asiaa ei siltä tuntuisikaan...

6N6A9781

Näitä kuvia ei kuitenkaan ole otettu tuohon hämärään "suden aikaan", vaan myöhemmin aamuauringon jo valaistessa maisemaa, pyöräillessäni viime viikonloppuna ympäri lähitienoota.
SHARE:

12 kommenttia

  1. Iso sydän tähän ♥ En edes osaa kuvitella, millaista sinulla ja teidän koko perheellä on ollut viime vuoden ajan. Toivottavasti löydät lisää hyvää vertaistukea, sillä varmasti vastaavia perheitä on olemassa paljonkin. Vaikeista asioista vaan välillä vaietaan, oli kyseessä mikä tahansa asia. Jos et kirjoittaisi täällä asiasta näin avoimesti, niin itse en ollenkaan edes osaisi ajatella, että lapsellasi on mitään hätää, Oliver kun näyttää niin terveeltä ja iloiselta kuvissa. :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Riia! <3
      Rankkaa on tosiaan välillä ollut, mutta onneksi asioihin tottuu vähitellen ja sitä myöten ne helpottuvat! Ja Oliver voi hankaluuksista huolimatta erittäin hyvin, eli siitä olen hyvin onnellinen! :)

      Poista
  2. Tsemppejä! Tuollainen huoli on kyllä niin rasittavaa ja vaikeaa vanhemmille. Toivottavasti Oliverin rytmihäiriöt tasaantuvat jossain vaiheessa niin ettei lääkkeitä enään tarvita.
    Harmi ettei kerrottu että siellä on muitakin saman ongelman kanssa;vertaistuki on niin tärkeää.Halit!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Jael! Halit takaisin kun jaksat aina myötäelää näissä meidän jutuissa mukana! :) Se on myös erittäin tärkeää tukea minulle!

      Poista
  3. Upeasti kirjoitettu teksti, tuli kylmät väreet tossa "suden ajan" kohdalla. Ootte Caroksen kanssa tosi vahvoja molemmat, menettämisen pelko on ehkä vahvimpia pelkoja mitä on. Hurjasti tsemppiä, toivottavasti nähdään taas pian <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Rosa ja kivaa kun kommentoit! <3 Toivottavasti nähdään taas pian! Voidaan sitten jutella enemmän suden ajoista ja muista rennommista jutuista paremmin! ;)

      Poista
  4. Nyt vasta pääsin näiden tekstien äärelle ja kommentoimaan (nenät olleet nuhissa).

    Voi teitä. Voi, oi, kunpa löytäisi oikeita sanoja tuomaan voimia sinne! Kyllä teillä on melkoista ollut. Ja hienosti olette selvinneet, koko perhe. Kertakaikkiaan.

    Siitä toisiin vertaamisesta myönnän, että itse olen esimerkiksi joskus ajatellut, että koska lapsellani ei ole mitään diagnoosia, ei minun sovi valittaa (tällä logiikalla siis sinulla on enemmän oikeus kuin minulla). Kunnes sitten olen tehnyt itselleni selväksija antanut luvan huolestua,koska jokaisella äidillä on varmasti huoli itkevästä lapsesta eikä sitä huolta vähennä toisten lasten huolet.

    Suden aika oli huikea info. Haltioiduin siitä jotenkin kovin. Jaoin myös miehellnei ja pohdin ääneen, voisiko siinä olla syy, että juuri tuohon aikaan yöheräämiset ovat aina raskaimpia. .

    Halaukset ja hymyiset päivät sinne!! <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Agaba! Mikä vaan sana riittää tuomaan voimia! Se että joku jaksaa näitä lukea ja välittää on enemmän kuin riittävästi! <3
      Ja näin on, ei toisiin ole vertaaminen, vaikka myönnänkin että välillä se myös tuo puhtia ja lohtua kun katsoo vierestä miten isojen asioiden keskellä toiset joutuvat selviämään...

      Ja luulen että juurikin tuon takia se herääminen aamuyöstä on kaikkein vaikeinta. Silloin kun oikeasti kuuluu olla levossa.

      Poista
  5. Paljon voimia teidän perheelle. En voi kuvitellakaan millaista arkea olette eläneet Oliverin syntymästä saakka :( Toivon kovasti, että Oliverin tilanne paranee edes vähän vuosien varrella ja saatte nauttia huolettomammastakin ajasta.

    Ihania kuvia ja kylmät väreet meni täälläkin suden ajasta lukiessa..tosi mielenkiintoista!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Johanna! Kyllä me onneksi saadaan rentojakin hetkiä elellä. Toivottavasti jatkossa enemmänkin. Kaikkeen onneksi ja valitettavasti tottuu ja meidän elämä nyt vaan on tätä, joten kyllä sitä oppii rentoutumaan näinkin ja nauttimaan hyvistä hetkistä... sekä osaa myös niitä ehkä paremmin arvostaa kaiken tämän jälkeen. Yksi iso harmi on tietenkin se, että matkustaminen C:n kotiin ei ole vielä tämän takia onnistunut ja saa nähdä milloin onnistuukaan...

      Poista
  6. Voimia tosi paljon sinne koko perheelle. Oot todella kauniisti kirjoittanut tämän postauksen, vaikka sen viesti onkin aika surullinen. Suden hetki kalskahtaa, etenkin kun kerroit mitä se tarkoittaa.. Mutta Oliver on reipas ja jaksaa varmasti, kuten tekin.

    Kuvat ovat aivan äärimmäisen kauniita - ne tuovat ilon pilkahduksen tähän postaukseen ja muistuttavat siitä, että aamut kyllä valkenevat kauniina. Niin luonnossa kuin ihmiselämässä.

    <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Nella ihanasta kommentista.
      Kyllä siitä hyvästä kamerasta vaan on hyötyä ;).
      Ja tosiaan, O on kyllä niin sitkeä sissi että kyllä nämä kaikki vaikeudet selätetään! :)

      Poista

© Supersankarigeeni

This site uses cookies from Google to deliver its services - Click here for information.

Blogger Template Created by pipdig