La taquicardia supraventricular, un asunto del cual no se encuentra tanta información por internet (por lo menos no en finés), o al menos no sobre casos específicos, o sobre personas que hayan tenido que lidiar con eso, es algo con que nosotros vivimos día a día con nuestro pequeñín. En cuanto a problemas cardíacos, no es algo poco común y tampoco algo con que no se pueda vivir una vida normal, larga y feliz. Sin embargo, cuando se trata del hijo de uno, es algo que puede cambiar la vida y los planes del futuro sin vuelta atrás.
Hoy otra vez nos tocó un día de hospital, con visita a la cardióloga, exámenes como el EKG y luego 24 horas de monitoreo del cardiograma con el aparato "Holter" desde la casa. Suelen ser días estresantes, pero ya he encontrado mi paz con el asunto. Esto simplemente es algo con que tenemos que echar pa' lante, ya que en el caso de Oliver parece no ser un problema pasajero como en el caso de otros tantos niños nacidos con el SVT. La mayoría de las veces la taquicardia de Oliver aparece a las horas de la madrugada, al tiempo también llamado "la hora del lobo", cuando el ser humano suele estar en su momento de sueño más profundo, en estado más tranquilo del cuerpo. Por eso este término que volví a escuchar hace poco ha tomado nueva importancia para mí. Como sea, estas fotos no las tomé en la hora del lobo, sino más tarde en la mañanita al dar una vueltecita en bicicleta por estos lados.
Tänään on taas ollut yksi niistä päivistä, joita en kovin innokkaasti odota. Hammasta purren (kirjaimellisesti), mutta sisukkaasti silti kahlaamme näiden läpi, tilanteen vaatimalla tarkkaavaisuudella ja vastuullisuudella. Kyse on Oliverin sairaalapäivistä, jolloin käymme kardiologin vastaanotolla, EKG:ssä sekä muissa mittauksissa ja tarkkailemme vointia vielä kotona päiväkirjamerkinnöin samalla kun Holter-laite rinnassa rekisteröi 24 tunnin ajan Oliverin sydänkäyrää.
Rytmihäiriöt eivät siis vieläkään ole ohi, eivätkä ne taida mihinkään olla katoamassakaan. Valtaosalla lapsista joilla havaitaan SVT (eteisperäinen tiheälyöntisyys) vauvaiässä, nämä rytmihäiriöt kaikkoavat noin vuoden ikään mennessä. Lapsen kasvaessa tuo rytmihäiriön aiheuttava ylimääräinen sähkörata sydämessä ei enää pääse muodostumaan. Joillain rytmihäiriöt palaavat uudelleen teini-iässä, sillä taipumuksen aikaansaava ylimääräinen lihassäie ei sydämestä mihinkään katoa, vaan se on pitkän hiljaiselon jälkeen löytänyt uudelleen yhteyden aiheuttaen taas rytmihäiriöitä. On myös tapauksia, joissa ne rytmihäiriöt eivät (ilman lääkitystä) missään vaiheessa edes hellitä. Näyttäisi siltä, että O on yksi heistä.
Sen jälkeen, kun Oliver sai pitkiä rytmihäiriöitä noin viiden kuukauden iässä ja vietimme tuskaisen marraskuun sairaalassa makoillen, muuttui optimistinen suhtautumiseni asiaan tiukan realismin puolelle. Tuntui, että osa kardiologeista pitivät ongelmaa paljon vähäisempänä kuin toiset, eivätkä läheisetkään oikein tiennyt kuinka asiaan tulisi suhtautua. Vertaistukea oli erittäin vaikea löytää. Jotenkin piti vain itse oman pään sisällä löytää sopu asian kanssa ja löytää keinot olla panikoimatta rytmihäiriötilanteita.
"Ei tässä ole mitään hätää" toistin päässäni juuri kuten yksi kardiologeista oli todennut. Tottahan tuo oli, sillä olimme hyvässä hoidossa ja paljon vaikeampiakin tapauksia näimme jatkuvasti ympärillämme. Asioita ei kuitenkaan voi verrata toisiinsa ja oman lapsen vähänkin huolestuttava tilanne pelottaa aina. Vähitellen kuitenkin löysin keinot pitää itseni kasassa ja se ei minun tapauksessani tarkoittanut sitä, että jatkaisin toivomista siitä ettei rytmihäiriöitä enää tulisi, vaan hyväksymisen että niitä nyt vaan on ja näin on elettävä. Sen vuoksi en kai kokenutkaan sen kummempaa lannistumista saadessamme nyt rytmihäiriöttömän kesän jälkeen tietää että sydän edelleen sykkii hetkittäin tuplasykettä lääkityksestä huolimatta.
Vaikka nämä tutkimuspäivät tuntuvat stressaavilta ja koko rytmihäiriöjuttu sanelee osittain elämäämme joka päivä (jo pelkästään sen vuoksi että lääkeannoksia täytyy nykyään ottaa kuusi päivässä), olen kuitenkin loppujen lopuksi kiristellyt hampaitani enemmän muiden hankaluuksien, kuten koliikin, yöheräilyjen ja syömättömyyden vuoksi, sillä SVT:n osalta tunnen että asia on hallussa. Toki joka päivä toivon, ettei ambulanssireissuja vaativia tilanteita enää koskaan sattuisi kohdallemme ja että täysin toimiva oikea kombinaatio lääkkeiden suhteen löytyisi eikä sairaalapäiviä enää kertyisi niin montaa vuodessa.
Toivon myös, että vähitellen se jo synnäriltä mukaani saama menettämisen pelko vähitellen laimenisi, eikä tuo hiljattain tietoisuuteeni tullut "suden aika" enää olisi päivän huolestuttavin hetki. Oliverin rytmihäiriöt kun tuppaavat ilmaantuvan juuri tuohon aikaan, kello 3-5 aamuyöstä, jolloin ihmisen koetaan olevan heikoimmillaan, syvimmässä unessa, elintoiminnot hitaimmillaan. Tuohon aikaan myös heikot ja sairastavat ihmiset herkemmin poistuvat luotamme, samoin kun uudet ihmisalut tuppaavat syntyä maailmaan. Juuri tuohon aikaan, kun ihminen on heikoimmillaan, sudet ilmeisesti myös saalistavat. Näin myös siis tuona heikkona hetkenä Oliverin sydän antaa tilaa ylimääräisten sähköratojen paukkumiseen ja niinpä tämä termi "suden hetki" on jäänyt kovin elävästi mieleeni siihen uudelleen törmättyäni.
Tänään tuntui siltä, että vaikka tämä onkin enemmän Oliverin asia kuin minun omani, voisin vähän tästä asiasta täällä kertoa, sillä nämä sairaalareissut saavat usein muistamaan sen, kuinka itse aiemmin kaipasin enemmän vertaistukea asian suhteen. Täällä kun sairaalassa ollessa ollaan niin kovin tarkkoja siitä ettei toisten potilaiden asioista puhuta kenenkään kuullen, että minä en esimerkiksi ollut Lastenklinikalla viime vuonna majaillessamme tietoinen siitä, että samalla osastolla oli neljä muuta rytmihäiriöitten kanssa kamppailevaa pikkupotilasta. Jos olisin saanut tietää tämän heti sinne saavuttuamme, sen sijaan että joku lääkäri sen sattumalta poislähtiessämme tokaisi, olisi oma oloni siellä ollessa saattanut vertaistuen avulla olla edes hiukan rennompi. Netin syövereistä löysin joskus erään jenkkiäidin SVT-blogin, joka omalta osaltaan auttoi minua ymmärtämään paljon enemmän asioita, sekä keksimään esimerkiksi sen, että puhaltamalla ilmaa vauvan kasvoille sain rytmihäiriön monesti katkeamaan. Niinpä siis toivon että tästä olisi jollekin edes hieman lohtua. SVT kun tarkoittaa muutakin kuin ruotsalaista televisiota, vaikka googlettaessa asiaa ei siltä tuntuisikaan...
Näitä kuvia ei kuitenkaan ole otettu tuohon hämärään "suden aikaan", vaan myöhemmin aamuauringon jo valaistessa maisemaa, pyöräillessäni viime viikonloppuna ympäri lähitienoota.
